В южной столице прошла медиавстреча «Легочная артериальная гипертензия (ЛАГ): между симптомами и лечением. Путь пациента и возможности системы в лечении редких заболеваний». Название встречи отражает главную сложность, с которой сталкивается большинство пациентов с легочной артериальной гипертензией. Между первыми симптомами и постановкой диагноза часто возникает серьезный разрыв во времени. При этом именно этот промежуток во многом определяет качество жизни пациента и прогноз лечения.
В мероприятии приняли участие врачи, представители пациентских организаций, фармацевтической индустрии и СМИ. Главная тема — как сократить путь пациента от первых симптомов к диагностике и специализированному лечению и повысить осведомленность о легочной артериальной гипертензии (ЛАГ), редком и часто недооцененном заболевании.
Эксперты подчеркнули, что при ЛАГ время — критический фактор. Чем раньше поставлен диагноз, тем выше шансы контролировать заболевание и сохранять качество жизни. Кроме того, в Казахстане лечение заболевания обеспечивается государством: пациенты, стоящие на диспансерном учете, имеют право на получение бесплатных или льготных лекарственных препаратов и медицинских изделий.
Однако на практике путь пациента до начала специализированного лечения остается длительным. Причина — в неспецифичных симптомах заболевания.
«ЛАГ часто маскируется под другие состояния. Одышка, утомляемость, слабость — симптомы, которые могут долго не вызывать настороженности. В результате пациенты проходят длительный путь до точного диагноза или получают его на более поздних стадиях. А именно ранняя диагностика напрямую влияет на прогноз течения и успешность лечения», — отметил Ойбек Мамадалиев, врач-кардиолог (отделение кардиологии), ответственный специалист по легочной гипертензии НИИ кардиологии и внутренних болезней.
Отсутствие своевременной диагностики приводит к росту числа тяжелых случаев ЛАГ. Это усложняет лечение и увеличивает нагрузку на систему здравоохранения. Поэтому повышение осведомленности — не вспомогательная задача, а ключевой инструмент в борьбе с заболеванием.
Отдельное внимание участники уделили жизни пациентов после постановки диагноза. ЛАГ влияет не только на физическое состояние, но и на повседневную активность, работу, психологическое состояние.
«В случае легочной артериальной гипертензии проблема заключается не в отсутствии медицинских решений, а в скорости их применения. Современные подходы к лечению уже существуют, однако на практике пациенты сталкиваются с задержками в постановке диагноза, длительным маршрутом до специализированных центров и ожиданием начала терапии, которое может занимать месяцы. В результате пациенты продолжают прогрессировать не потому, что их невозможно лечить, а потому что система, к сожалению, не всегда может обеспечить своевременный и равный доступ к необходимой терапии», — поделилась Саида Таукелева, ОЮЛ «Союз пациентских организаций Евразии».
Основным методом подтверждения диагноза является катетеризация правых отделов сердца — процедура, требующая специализированного оборудования, оснащенной рентгеноперационной и подготовленной команды специалистов. Это высокотехнологичная диагностика, и такие ресурсы доступны не повсеместно, особенно вне крупных медицинских центров.
«В таких условиях ключевым становится своевременное направление пациента в специализированный центр, где доступны подтверждающая диагностика и опыт ведения пациентов с ЛАГ. Чем эффективнее выстроена маршрутизация и «коридор» к экспертной помощи, тем раньше можно начать терапию и снизить риск прогрессирования заболевания», — отмечает Ирада Сафарова, врач-кардиолог, врач функциональной диагностики НИИ кардиологии и внутренних болезней, Almaty Sema Hospital.
Поэтому особенно важно, чтобы пациент не оставался один на один с заболеванием. Необходимы понятная маршрутизация, доступ к достоверной информации и вовлечение пациентских организаций, которые помогают ориентироваться в системе здравоохранения, сокращать путь к диагностике и делятся практическим опытом.